희귀병 종류만 7천개

정부가 소아 희귀병 환자를 위해 투자한다. 

정부가 소아 희귀병 환자를 위해 투자한다. 프리픽

28일 오전 마크 홀랜드(Mark Holland) 보건부 장관은 희귀병을 앓고 있는 어린이와 청소년을 위한 임상 실험과 치료법 개발 등을 통합적으로 수행하는 'RareKids-CAN' 창설을 위해 티에리 라카제-마스몬테일(Thierry Lacaze-Masmonteil) 박사와 비영리 자선 단체 MICYRN (Maternal Infant Child and Youth Research Network)팀에 5년에 걸쳐 2,000만 달러를 제공한다 밝혔다. 

마스몬테일 박사 팀은 약리학, 유전학, 면역학 등 다양한 분야의 전문 지식을 갖춘 구성원으로 이루어져 있다.

'RareKids-CAN'는 연구원, 의료계 종사자뿐만 아니라 환자와 간병인 기타 이해관계자 등 간의 협력을 촉진하고 국내외 임상 연구를 지원하여 희귀병 예방과 진단 그리고 실제 치료법 강화에 힘쓸 수 있도록 돕는 것이 목표다. 

이에 MICYRN 이사인 마스몬테일 박사와 보건 연구소(CIHR)의 크리스토퍼 맥마스터(Christopher McMaster) 는 "이번 발표는 희귀병 영역에서 필요한 요구를 해결하는 데 있어 중요한 진전을 나타내며 희귀병을 잘 아는 사람들 즉 환자와 그 가족의 협조가 필수적이다"라고 언급했다.

정부는 지난해 3월 희귀병 치료제를 쉽고 저렴하게 구할 수 있도록 '국가 전략'을 계획한 바 있다. 해당 내용의 일부로 캐나다 보건 연구소(CIHR)에 3,200만 달러의 보조금이 포함됐다. 

현재 희귀병 종류만 7,000개 이상으로 알려져 있다. 캐나다에서는 매년 15세 미만 어린이 14,000명이 희귀병으로 사망하고 있는 것으로 조사됐다.