일부 클리닉, 환자 기록 제3자 제공

토론토에 위치한 여성대학병원(Women’s College Hospital)의 새로운 연구에 따르면, 일부 민간 기업이 환자의 진료 기록에서 수집한 정보를 제약회사에 판매하고 있는 것으로 나타났다. 이 연구는 미국의학협회 산하 학술지인 JAMA 네트워크 오픈(JAMA Network Open)에 게재됐다.

연구팀은 19건의 인터뷰를 바탕으로 캐나다 의료 기록 산업의 구조와 환자 데이터가 민간 기업 간에 어떻게 이동하는지를 분석했다. 그 결과, 영리 목적의 1차 진료 클리닉 체인, 의사들, 상업적 데이터 중개업체, 제약회사들이 협력해 환자의 진료 기록을 상업적 자산으로 전환하고 있는 구조가 드러났다. 이들 데이터는 제약회사의 이익을 증대시키는 데 활용되고 있는 것으로 나타났다.

연구진은 두 가지 모델을 확인했다. 첫 번째는 개인 클리닉이 이름, 생년월일 등 개인 식별 정보를 제거한 데이터를 외부 기업에 판매하는 방식이다. 이 데이터는 이후 제약업계 고객에게 분석 서비스 또는 데이터 자체로 제공된다. 두 번째는 클리닉 자체가 데이터를 수집하는 기업의 자회사로 운영되며, 이 경우 해당 기업은 환자 정보에 더 직접적으로 접근할 수 있게 된다.

이 과정에서 환자들은 자신의 데이터가 어떻게 활용되는지에 대한 의사 결정에 전혀 참여하지 못한 것으로 나타났다. 연구 책임자 셰릴 스피소프(Sheryl Spithoff) 박사는 이러한 관행에 대해 투명성과 감독이 필요하다고 지적했다. 그녀는 기존의 설문조사와 인터뷰를 통해 많은 환자들이 자신의 데이터가 이러한 방식으로 다뤄지는 것을 원하지 않는다는 점이 확인됐다고 밝혔다.

연구 결과는 이러한 데이터 활용 방식이 제약회사의 영향력을 확대시켜 캐나다 내 환자 진료 방향에 영향을 미칠 수 있음을 시사했다. 핼리팩스 달하우지대학교(Dalhousie University) 소속 보건정의연구소(Health Justice Institute) 소장 매슈 허더(Matthew Herder)는 이러한 데이터 공유가 환자에게 도움을 줄 가능성도 있지만, 반대로 진료 방향이 제약사의 이익에 맞춰지고 의료비용을 증가시킬 우려가 있다고 밝혔다. 그는 이 모든 과정이 전혀 투명하지 않게 이루어지고 있으며, 이번 연구가 이러한 실태를 조명하는 데 중요한 역할을 한다고 평가했다.

캐나다 개인정보보호위원회(Office of the Privacy Commissioner of Canada)는 해당 연구에 대한 논평은 거부했지만, 관련 법률을 적용받는 기관은 개인정보 보호를 위한 일정한 규정을 따라야 한다고 밝혔다.

캘거리대학교 로리언 하드캐슬(Lorian Hardcastle) 조교수는 대부분의 주와 준주에는 건강기록과 관련된 개인정보 보호법이 있지만 시대에 뒤처졌으며, 강화가 필요하다고 지적했다. 하드캐슬은 전자 건강기록이 민간 기업에 의해 관리되는 사례가 늘어나는 현 상황에서, 과거 종이 문서를 전제로 만들어졌던 법률이 더 이상 현실에 부합하지 않는다고 분석했다.

그녀는 개인 식별 정보가 제거된 데이터에 대해서는 현재 법이 별다른 보호 장치를 제공하지 못하고 있으며, 빅데이터와 인공지능 기술의 발달로 과거에는 익명으로 간주됐던 정보가 재식별될 수 있는 위험이 있다고 경고했다.

온타리오 개인정보보호위원회는 건강정보 관리자가 데이터를 보호하고 안전하게 유지하기 위한 합리적인 조치를 취해야 하며, 현재 건강 데이터가 점점 더 가치 있는 자산이 되고 있다고 밝혔다. 위원회는 익명화된 건강 데이터의 사용 및 판매와 그 이후의 처리 과정에 대해 더 강력한 책임이 필요하다고 강조했다.

캐나다 일부 민간 의료기관이 환자의 의료정보를 비식별 처리해 제약회사에 판매하는 상업적 활용 실태가 드러났다. 언스플래쉬

하드캐슬은 환자들이 자신의 건강정보가 어떻게 사용되고 있는지 알고 싶다면 우선 자신이 다니는 클리닉의 개인정보 보호정책을 확인하라고 조언했다. 또한 문제가 있다면 개인정보보호위원회에 신고할 수 있고, 관련 법률 개정을 위해 입법자들에게 의견을 전달하는 것도 가능하다고 했다. 많은 시민들이 우려를 표할 경우 정치권이 이를 심각하게 받아들일 수 있다고 밝혔다.

토론토의 가정의 다니얼 라자(Danyaal Raza) 박사는 이번 연구 결과가 민간 영리 클리닉을 이용하는 환자들에게 중요한 질문을 던지게 만들 것이며, 보다 많은 정보에 접근하려는 노력이 필요하다고 말했다. 그는 캐나다 공공의료를 지지하는 의사 단체의 전임 의장으로서, 민간 기업의 의료 제공이 가져오는 또 하나의 위험이라고 지적했다. 라자는 1차 진료 위기를 해결하려면 이윤이 아닌 환자를 우선하는 해법이 필요하다고 강조했다.